来源:贵州三代试管婴儿 时间:2023-01-13 16:19浏览 次
“我婚后5年未孕，做了3次试管婴儿才成功怀上龙凤胎，没想到胞胎弟弟得了这么严重的罕见病，一开始我以为只是走不了路，后来才知道这个病是要命的。” 我叫梁静，来自广西壮族自治区玉林市兴业县大平山镇的一个村子里，2014年我做试管后，在2015年生了一对龙凤胎，姐姐是健康的，弟弟却得了严重的基因病，到如今都无法自主站立，现在肌肉也已开始退化了，医生说有可能活不到成年。
我和丈夫均来自广西农村，于2009年成婚，婚后几年一直没有孩子，村里的人闲言碎语说我肚子不争气，我心里也急，到医院检查后确诊我是原发性输卵管堵塞。“想要孩子的话，建议做试管婴儿吧。”听到这句话，让我心里很难受，在和丈夫商量后，我们决定一试。
那段时间天天扎针，我心里忐忑不安，怕以失败告终。庆幸的是，终于在做了第3次试管后，我怀上了双胞胎。我高兴的和丈夫相拥而泣，那一刻我觉得连空气都是甜蜜的，而且孕期各种检查也都过关。在我静等着孩子的到来时，却不曾想他们提前了近3个月，就降临了。
2015年6月，孕7个月的孩子因早产来到世上，我们给他们俩分别取名为梁予馨和梁予乐。我匆匆看了一眼，他们就被送到重症监护室治疗，一天上万的费用我不心疼，想到孩子一出生就受罪我直掉眼泪。那时我们就欠下了十几万的债务，我没有因此而沮丧，有了两个可爱的宝贝，觉得一切都值了。
可是好景不长，在小乐5个月大时，我发现他的异常很明显，比如不会抬头、力气较弱，带去当地医院检查后，只说多做康复治疗。可半年过去了，不仅没有效果反而越来越严重，之前活动较多的腿部，也不怎么动了。我意识到事态严重，带着小乐到上级医院检查，很不幸的是，在2016年6月，小乐被确诊患有脊髓性肌萎缩。
这是非常严重的基因病，我和丈夫均是基因携带者，所生的孩子就有四分之一的概率是个患者，所以小馨是健康的，小乐是个患儿。当时医生只是和我说无药可治，抱回家好好照料，我以为他只是一生都不能站立行走，经了解后才知道，原来全身肌肉会慢慢萎缩，身体机能会退化，最后连呼吸和吞咽都不能自主完成，靠各种器械维持生命，直至死亡。
因为小乐不能行走，大部分时间我都抱在怀里。“你看她好不容易生个儿子，天天抱着舍不得放下，这能走路吗？”村里人又开始闲言碎语讨论起孩子来，我也懒得和他们解释，只是觉得心里烦闷。2018年7月，小乐因肺部感染住进了重症监护室，签了病危告知书，丈夫在ICU门外急得流眼泪。
在治疗了11天后，儿子的病情才好转，当他从ICU病房出来时，已经瘦得皮包骨了，他用虚弱的声音喊了一声“妈妈”，我心疼的无法言语，当时内心就一个想法“即使是无药可治，妈妈也会努力延长你的生命。”
2019年，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠上市了，在国内外售价都很贵，70万一针，一年需两针，140万块钱的费用。我听后绝望了，我们这样的家庭是根本无法承受的。在漫长的煎熬中，2021年我们迎来了好消息，特效药诺西那生钠降价了，一年只需55万，我便和丈夫商量着，想尽一切办法给孩子治疗，让他早日过上正常孩子的生活。这些年，一直由我在家照顾老人和孩子，丈夫则外出挣钱养家，一人挣全家花，他压力有多大我内心也很清楚。俩孩子经常会问：“什么时候过年啊，过年了我就可以看到爸爸了。”听的我鼻子发酸，因小乐免疫力低，我也不敢让他出去和其他孩子玩耍，这些年不是在家就是在医院，他们没有快乐的童年。
“妈妈，我还不够1岁吗？” 小乐歪着脑袋天真地问我，我说你都已经6岁了。“为什么我还不能走路，邻居小妹妹一岁就可以走了。”我听后一时语塞，他是太想站起来，太渴望去外面玩耍了。
目前小乐吞咽功能开始退化，米饭难以下咽，只能喝米粥，双脚变形到无法穿鞋子，双手变形无法伸直，我深知如若再不使用特效药，病情恶化后只能靠器械维持生命，直至死亡了。